BOK |
| Titel: Utan dig kan jag inte smaka på snön. (Novellsamling
om personlig assistans) Förlag: JAGförlaget. |
Utan dig kan jag inte smaka på snön är något så ovanligt som en novellsamling om vården. De 25 historierna är olika berättelser som rör sig kring temat personlig assistans, men ur lika många synvinklar. Idag, när vården verkar handla mer om vårdtimmar och moment än om människor med behov, är det en välkommen liten bok.
Novellsamlingen är utgiven av JAG-föreningen, Jämlikhet,
assistans och gemenskap, en ideell förening för personer med
stora funktionsnedsättningar.
Boken är ett urval av 240 bidrag som skickades in i en utlyst novelltävling.
De är skrivna av personer i många olika åldrar och med
olika erfarenheter. Syftet är att spegla hur det är att leva
med funktionsnedsättningar som gör att man är beroende
av hjälp med de mest grundläggande och intima uppgifter – men
också hur det är att arbeta med att vara någon annans
armar och ben. Hur klarar man av att vara en så intim del av någons
liv – åtta timmar om dagen och sedan gå hem och stänga
av? Hur bär man sig åt för att fungera tillsammans med
brukarens familj och släktingar? Hur vet man vart jobbet slutar
och personlig vänskap börjar? Kan man alls separera de två?
Bör man? Får man säga till familjen man jobbar hos att
det ska bli skönt med fyra dagar ledigt – utan att de uppfattar
det som att man vill slippa dem? I konflikter mellan brukaren och släktingar
får man gå emellan då? Kan man hjälpa brukaren
när hon blir angripen av andra människor, utan att samtidigt
förminska henne?
Den personlige assistenten får oundvikligen en inblick i brukarens
vardag – men det kan också vara tvärt om.
”Jag ska klara det”
I novellen ”Jag ska klara det” får vi möta Örjan,
som är gravt handikappad och varken kan prata eller röra sig
på egen hand. Han förstår sin omgivning, men kan inte
kommunicera med den. Genom att lyssna till sina assistenters småprat
har han lärt känna dem och fått veta mycket om deras
privatliv. Så vet han, till exempel, att Åsas man slår
henne. Viljan att säga till Åsa att han vet, förstår
och tycker att hennes man är en idiot, blir till en personlig kamp
för Örjan, vars hela ansträngning den dagen samlas kring
att forma ordet ”jävel”.
Titelnovellen handlar om en person som totalförlamats i en bilolycka
och som i detalj beskriver hur hans liv har förändrats. Men
tvärtemot vad man kan tro kretsar inte denna beskrivning så mycket
kring vad han inte längre kan göra – vilket är praktiskt
taget allt – utan kring vad i det vardagliga han ser och uppfattar,
vilket är betydligt mer än vad han hade tid med när han
fortfarande var frisk. Det må låta flåshurtigt, men
i novellen finns en viktigt poäng: också när vi bedömer
vad som är livskvalitet eller ett gott liv, utgår vi ifrån
det ”normala” – i det här fallet en person med
fullt fungerande kropp.
”Jag är dina armar”, ”Klara och Jenny” och ”Your
own kind of music” visar alla att det är viktigt att komma
ihåg att också personer med grava funktionshinder är
personer, ofta med precis lika stor förmåga som vi andra att
tänka och känna utanför samhällets ramar och normer.
Det omvända
Bilden av förhållandet mellan brukare och personlig assistent är
inte sällan att det är assistenten som ”tar med” brukaren,
som lever det spännande livet och som när arbetsdagen är
slut går hem till sig och sitt. I Dagen efter är situationen
den omvända. Det är assistenten som på fredag kväll
ligger hemma och funderar på hur brukaren har det och som dagen
efter sitter och hör honom berätta om festen medan hon beundrar
hans ögon.
Utan dig kan jag inte smaka på snön är, enligt vad som
framgår, skriven helt av icke-etablerade författare, vilket är
imponerande.
Att rekommendera
Även om kvaliteten är ojämn, är många av texterna
mycket skickligt skrivna och de upprepningar och överlastningar
som kan återfinnas i den mindre vane författarens texter,
lyser med behaglig frånvaro.
Novellsamlingen gör ju inte heller anspråk på att vara
ett litterärt mästerverk, utan syftar till att ge djupare förståelse
för verksamheten med personlig assistans. ”Det är ju
inte på riktigt”, är en av de mest förhärdade
invändningarna mot skönlitteratur, som helt kommer på skam
här. Också den påhittade historien säger något
om hur vi människor tänker och känner, vilket är
extra tydligt här.
Varje enskild novell är säkert inte självupplevd i sin
helhet, men de beskriver inkännande vilka olika problem som kan
uppstå när somligas hem blir andras arbetsplats och när
personliga bestyr blir arbetsuppgifter. Det är en bok att rekommendera
för alla som har eller kommer att ha kontakt med anhörigvård – det
vill säga större delen av Sveriges befolkning.
Ulrika Waaranperä
